Stenogram Sejmu · 2024-12-19

Marek Kos

Kadencja 10 · posiedzenie 25 · wypowiedź 35

Brak głosu imiennego z tego dnia, który potwierdzałby klub mówcy.

Pełna wypowiedź

10. kadencja, 25. posiedzenie, 2. dzień (19-12-2024) 7. punkt porządku dziennego: Pytania w sprawach bieżących. Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Marek Kos: Pani Marszałek! Wysoka Izbo! Szanowni Państwo! To są bardzo ważne pytania. Temat leczenia SMA jest nam znany od wielu, wielu lat. Pamiętamy te wszystkie zbiórki społeczne, publiczne na pewnych profilach, też społecznościowych, które odbywały się dosyć często. Też nieraz zadawano mi pytania dotyczące tego, kiedy to się skończy, czy wprowadzając te drogie terapie, spowodujemy, że nie będzie już zbiórek. Moja odpowiedź zawsze jest, przynajmniej na chwilę obecną, jeszcze negatywna, jeszcze ten dzień nie nastąpił, dlatego że nie wszystko, co jest dostępne na świecie, jest dostępne w Polsce. Chociażby nowa terapia genowa, którą leczy się chorobę: dystrofię mięśniową Duchenne’a. To bardzo poważny problem, wiele, kilkaset, może kilka tysięcy przypadków w Polsce. Ta terapia jest dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych. Jeżeli Polak chce taką terapię pozyskać, zdobyć, to musi zbierać środki i wyjechać na leczenie do Stanów Zjednoczonych. Tak że na chwilę obecną jest to niemożliwe. Kiedy będzie możliwe? Kiedy ten lek zostanie zarejestrowany przez Europejską Agencję Leków, później zostanie złożony odpowiedni wniosek o refundację do ministerstwa i odbędzie się całe procedowanie. Tak że z czasem to będzie możliwe, natomiast na dzisiaj nie. Pytała pani poseł o liczbę osób. Mamy dane, że w programach lekowych było leczonych, jest leczonych ponad 1 tys. pacjentów. 50 osób rocznie, które przystępują do programu, to według nas są dane sprzed kilku lat. Teraz mimo wszystko spadek liczby urodzeń w Polsce jest znaczny. Jeżeli w roku 2019 było 336 tys. porodów rocznie, a w 2023 r. było 266 tys. porodów, czyli o 100 tys. porodów mniej, to statystycznie i tutaj będzie mniejsza liczba. Liczymy, że jest to 30-35 nowych osób co roku. Patrząc na nasze możliwości finansowe, gwarantujemy, że nowym osobom, które niestety urodzą się z takimi schorzeniami, pomożemy i będziemy je leczyć. To jest sprawa oczywista. Same wartości, jeżeli chodzi o leczenie tymi trzema preparatami w 2023 r. i w 2024 r. do października, robią wrażenie, bo to są duże kwoty. W 2023 r. to ponad 444 mln zł, a do października 2024 r. już to przekroczyliśmy, bo jest ponad 475 mln. (Dzwonek) Jednym zdaniem podsumuję: finansowanie tych trzech leków, aktywny program, udział badań przesiewowych stawiają Polskę obecnie w czołówce Europy pod względem diagnostyki dostępnej w ramach refundacji terapii rdzeniowego zaniku mięśni. Dziękuję. (Oklaski) Przebieg posiedzenia

Otwórz zachowany oryginał · Źródło urzędowe

Dowód treści wypowiedzi

Dowód kolejności na liście dnia

Kontekst w stenogramie

1. (2.16ms; exec 2.11 + fetch 0.05; rows 1) SELECT s.object_id AS statement_id, s.statement_number, s.speaker_name, s.source_member_id, mp.object_id AS member_id, day.object_id AS day_id, day.term, day.proceeding_number, day.source_date, day.current_revision_id AS day_revision_id, dayStatement.ordinal, dayEvidence.id AS list_evidence_id, dayEvidence.selector_type AS list_selector_type, dayEvidence.selector AS list_selector, dayFetch.id AS list_fetch_id, dayFetch.requested_url AS list_source_url, dayArtifact.sha256 AS list_sha256, binding.artifact_id, binding.evidence_id AS transcript_evidence_id, transcriptEvidence.selector_type AS transcript_selector_type, transcriptEvidence.selector AS transcript_selector, transcriptFetch.id AS transcript_fetch_id, transcriptFetch.requested_url AS transcript_source_url, artifact.sha256 AS transcript_sha256, artifact.detected_mime, artifact.byte_size FROM sejm_statements s JOIN sejm_transcript_days day ON day.object_id = s.transcript_day_id LEFT JOIN sejm_mp_identities mp ON mp.term = day.term AND mp.mp_number = s.source_member_id LEFT JOIN sejm_transcript_day_statements dayStatement ON dayStatement.day_id = day.object_id AND dayStatement.day_revision_id = day.current_revision_id AND dayStatement.statement_id = s.object_id LEFT JOIN evidence dayEvidence ON dayEvidence.id = dayStatement.evidence_id LEFT JOIN fetches dayFetch ON dayFetch.id = dayEvidence.fetch_id LEFT JOIN artifacts dayArtifact ON dayArtifact.id = dayEvidence.artifact_id LEFT JOIN documents document ON document.owner_object_id = day.object_id AND document.document_kind = 'statement_transcript' AND document.source_document_key = CONCAT('sejm:statement:', s.statement_number) LEFT JOIN document_versions version ON version.document_id = document.object_id AND version.sequence_no = (SELECT MAX(latest.sequence_no) FROM document_versions latest WHERE latest.document_id = document.object_id) LEFT JOIN document_version_artifacts binding ON binding.version_id = version.object_id AND binding.role = 'html' AND binding.current_selector_sha IS NOT NULL LEFT JOIN evidence transcriptEvidence ON transcriptEvidence.id = binding.evidence_id LEFT JOIN fetches transcriptFetch ON transcriptFetch.id = transcriptEvidence.fetch_id LEFT JOIN artifacts artifact ON artifact.id = binding.artifact_id WHERE s.object_id = 124920 LIMIT 1

2. (2.34ms; exec 2.3 + fetch 0.04; rows 1) WITH ranked AS ( SELECT extraction.id, extraction.source_artifact_id, extraction.quality_state, ROW_NUMBER() OVER (PARTITION BY extraction.source_artifact_id ORDER BY CASE extraction.quality_state WHEN 'success' THEN 0 WHEN 'unreadable' THEN 1 ELSE 2 END, run.finished_at DESC, extraction.id DESC) AS preference FROM extractions extraction JOIN processing_runs run ON run.id = extraction.run_id WHERE extraction.source_artifact_id IN (110773) AND run.state = 'completed' ) SELECT ranked.source_artifact_id, ranked.id, ranked.quality_state, segment.source_text AS source_text FROM ranked LEFT JOIN text_segments segment ON segment.extraction_id = ranked.id WHERE ranked.preference = 1 ORDER BY ranked.source_artifact_id, segment.ordinal

3. (2.44ms; exec 2.34 + fetch 0.1; rows 4) SELECT statement.object_id, statement.statement_number, statement.speaker_name, dayStatement.ordinal, binding.artifact_id FROM sejm_transcript_day_statements dayStatement JOIN sejm_statements statement ON statement.object_id = dayStatement.statement_id LEFT JOIN documents document ON document.owner_object_id = dayStatement.day_id AND document.document_kind = 'statement_transcript' AND document.source_document_key = CONCAT('sejm:statement:', statement.statement_number) LEFT JOIN document_versions version ON version.document_id = document.object_id AND version.sequence_no = (SELECT MAX(latest.sequence_no) FROM document_versions latest WHERE latest.document_id = document.object_id) LEFT JOIN document_version_artifacts binding ON binding.version_id = version.object_id AND binding.role = 'html' AND binding.language = 'und' AND binding.current_selector_sha IS NOT NULL WHERE dayStatement.day_id = 124884 AND dayStatement.day_revision_id = 128437 AND dayStatement.ordinal BETWEEN 33 AND 37 AND statement.object_id <> 124920 ORDER BY dayStatement.ordinal

4. (2.33ms; exec 2.3 + fetch 0.03; rows 4) WITH ranked AS ( SELECT extraction.id, extraction.source_artifact_id, extraction.quality_state, ROW_NUMBER() OVER (PARTITION BY extraction.source_artifact_id ORDER BY CASE extraction.quality_state WHEN 'success' THEN 0 WHEN 'unreadable' THEN 1 ELSE 2 END, run.finished_at DESC, extraction.id DESC) AS preference FROM extractions extraction JOIN processing_runs run ON run.id = extraction.run_id WHERE extraction.source_artifact_id IN (110771, 110772, 110774, 110775) AND run.state = 'completed' ) SELECT ranked.source_artifact_id, ranked.id, ranked.quality_state, LEFT(segment.source_text, 240) AS source_text FROM ranked LEFT JOIN text_segments segment ON segment.extraction_id = ranked.id WHERE ranked.preference = 1 ORDER BY ranked.source_artifact_id, segment.ordinal

5. (1.9ms; exec 1.88 + fetch 0.02; rows 0) SELECT individual.raw_club, individual.evidence_id, f.requested_url FROM sejm_individual_votes individual JOIN sejm_votes vote ON vote.object_id = individual.vote_id AND vote.current_revision_id = individual.vote_revision_id JOIN object_revisions revision ON revision.id = vote.current_revision_id JOIN evidence e ON e.id = individual.evidence_id JOIN fetches f ON f.id = e.fetch_id WHERE vote.term = 10 AND vote.sitting_number = 25 AND individual.mp_number = 0 AND LEFT(JSON_VALUE(revision.snapshot, '$.date'), 10) = '2024-12-19' AND individual.raw_club IS NOT NULL AND individual.raw_club <> '' ORDER BY vote.voting_number DESC

(0.22ms) /app/templates/speeches/show.php

/app/public/index.php

/app/vendor/autoload.php

/app/vendor/composer/autoload_real.php

/app/vendor/composer/platform_check.php

/app/vendor/composer/ClassLoader.php

/app/vendor/composer/autoload_static.php

/app/vendor/symfony/deprecation-contracts/function.php

/app/vendor/symfony/polyfill-php83/bootstrap.php

/app/lib/PFrame.php

/app/config/credentials/local.php

/app/src/Http/PublicResponseCache.php

/app/src/Http/AuthRoutes.php

/app/src/Http/ReviewDecisionRoutes.php

/app/src/Http/TopicDecisionRoutes.php

/app/src/Http/WatchRoutes.php

/app/src/Http/SpeechController.php

/app/src/Overview/SpeechReadModel.php

/app/src/Text/TextSearch.php

/app/templates/layout.php