Brak głosu imiennego z tego dnia, który potwierdzałby klub mówcy.
Pełna wypowiedź
10. kadencja, 14. posiedzenie, 2. dzień (27-06-2024) Oświadczenia. Poseł Marcin Józefaciuk: Szanowny panie marszałku, Wysoka Izbo, niektórzy mówią, że moment diagnozy jest najgorszy. To nie jest prawda. Następny ranek jest gorszy - tak mówią Roksana i Kamil Jakubiec, rodzice Michasi. Michasia ma 19 miesięcy i jest uśmiechniętym, ciekawym świata brzdącem. Całym serduszkiem kocha swoich rodziców i starszą siostrę. Niestety Michasia choruje na zespół Retta. Jest to ciężkie zaburzenie neurologiczne, dotykające wyłącznie dziewczynki. Schorzenie to jest rozwojowe, charakteryzuje się m.in. zanikiem napięcia mięśniowego, brakiem rozwoju mowy, problemami oddechowymi czy kardiologicznymi. Firmy, w których pracują rodzice bąbla, umożliwiły im zdalną pracę, a w trakcie nieobecności rodziców dziewczynką zajmuje się prababcia. Rodzina miała szczęście trafić na świetnych lekarzy z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi oraz niezwykłych fizjoterapeutów. Z ostatnich badań wynika, że w ostatnich fazach badań jest lek na to schorzenie - terapia genowa w postaci jednego zastrzyku w rdzeń kręgowy. Na razie jest on niedostępny, trzeba poczekać, jednakże schorzenie to jest rozwojowe. Aby wstrzymać rozwój objawów do momentu zatwierdzenia leku, należy przyjmować syrop, który zatrzymuje objawy choroby. Kochani Roksano i Kamilu, nawet sobie nie wyobrażam, jak trudno wam każdego dnia walczyć z czasem, a mimo to ciągle patrzycie w przyszłość z ufnością i optymizmem. Życzę wam powodzenia we wszystkich akcjach, które podejmujecie w celu zebrania funduszy na leczenie waszej córki. Trzymajcie się mocno. Niechaj to oświadczenie doda wam skrzydeł wtedy (Dzwonek), kiedy życie ciągnie was w dół. Dziękuję. (Oklaski) Przebieg posiedzenia
1. (1.89ms; exec 1.84 + fetch 0.05; rows 1) SELECT s.object_id AS statement_id, s.statement_number, s.speaker_name, s.source_member_id, mp.object_id AS member_id, day.object_id AS day_id, day.term, day.proceeding_number, day.source_date, day.current_revision_id AS day_revision_id, dayStatement.ordinal, dayEvidence.id AS list_evidence_id, dayEvidence.selector_type AS list_selector_type, dayEvidence.selector AS list_selector, dayFetch.id AS list_fetch_id, dayFetch.requested_url AS list_source_url, dayArtifact.sha256 AS list_sha256, binding.artifact_id, binding.evidence_id AS transcript_evidence_id, transcriptEvidence.selector_type AS transcript_selector_type, transcriptEvidence.selector AS transcript_selector, transcriptFetch.id AS transcript_fetch_id, transcriptFetch.requested_url AS transcript_source_url, artifact.sha256 AS transcript_sha256, artifact.detected_mime, artifact.byte_size FROM sejm_statements s JOIN sejm_transcript_days day ON day.object_id = s.transcript_day_id LEFT JOIN sejm_mp_identities mp ON mp.term = day.term AND mp.mp_number = s.source_member_id LEFT JOIN sejm_transcript_day_statements dayStatement ON dayStatement.day_id = day.object_id AND dayStatement.day_revision_id = day.current_revision_id AND dayStatement.statement_id = s.object_id LEFT JOIN evidence dayEvidence ON dayEvidence.id = dayStatement.evidence_id LEFT JOIN fetches dayFetch ON dayFetch.id = dayEvidence.fetch_id LEFT JOIN artifacts dayArtifact ON dayArtifact.id = dayEvidence.artifact_id LEFT JOIN documents document ON document.owner_object_id = day.object_id AND document.document_kind = 'statement_transcript' AND document.source_document_key = CONCAT('sejm:statement:', s.statement_number) LEFT JOIN document_versions version ON version.document_id = document.object_id AND version.sequence_no = (SELECT MAX(latest.sequence_no) FROM document_versions latest WHERE latest.document_id = document.object_id) LEFT JOIN document_version_artifacts binding ON binding.version_id = version.object_id AND binding.role = 'html' AND binding.current_selector_sha IS NOT NULL LEFT JOIN evidence transcriptEvidence ON transcriptEvidence.id = binding.evidence_id LEFT JOIN fetches transcriptFetch ON transcriptFetch.id = transcriptEvidence.fetch_id LEFT JOIN artifacts artifact ON artifact.id = binding.artifact_id WHERE s.object_id = 151621 LIMIT 1
2. (4.37ms; exec 4.33 + fetch 0.04; rows 1) WITH ranked AS ( SELECT extraction.id, extraction.source_artifact_id, extraction.quality_state, ROW_NUMBER() OVER (PARTITION BY extraction.source_artifact_id ORDER BY CASE extraction.quality_state WHEN 'success' THEN 0 WHEN 'unreadable' THEN 1 ELSE 2 END, run.finished_at DESC, extraction.id DESC) AS preference FROM extractions extraction JOIN processing_runs run ON run.id = extraction.run_id WHERE extraction.source_artifact_id IN (133115) AND run.state = 'completed' ) SELECT ranked.source_artifact_id, ranked.id, ranked.quality_state, segment.source_text AS source_text FROM ranked LEFT JOIN text_segments segment ON segment.extraction_id = ranked.id WHERE ranked.preference = 1 ORDER BY ranked.source_artifact_id, segment.ordinal
3. (2.01ms; exec 1.96 + fetch 0.05; rows 4) SELECT statement.object_id, statement.statement_number, statement.speaker_name, dayStatement.ordinal, binding.artifact_id FROM sejm_transcript_day_statements dayStatement JOIN sejm_statements statement ON statement.object_id = dayStatement.statement_id LEFT JOIN documents document ON document.owner_object_id = dayStatement.day_id AND document.document_kind = 'statement_transcript' AND document.source_document_key = CONCAT('sejm:statement:', statement.statement_number) LEFT JOIN document_versions version ON version.document_id = document.object_id AND version.sequence_no = (SELECT MAX(latest.sequence_no) FROM document_versions latest WHERE latest.document_id = document.object_id) LEFT JOIN document_version_artifacts binding ON binding.version_id = version.object_id AND binding.role = 'html' AND binding.language = 'und' AND binding.current_selector_sha IS NOT NULL WHERE dayStatement.day_id = 151386 AND dayStatement.day_revision_id = 155870 AND dayStatement.ordinal BETWEEN 232 AND 236 AND statement.object_id <> 151621 ORDER BY dayStatement.ordinal
4. (1.74ms; exec 1.7 + fetch 0.05; rows 4) WITH ranked AS ( SELECT extraction.id, extraction.source_artifact_id, extraction.quality_state, ROW_NUMBER() OVER (PARTITION BY extraction.source_artifact_id ORDER BY CASE extraction.quality_state WHEN 'success' THEN 0 WHEN 'unreadable' THEN 1 ELSE 2 END, run.finished_at DESC, extraction.id DESC) AS preference FROM extractions extraction JOIN processing_runs run ON run.id = extraction.run_id WHERE extraction.source_artifact_id IN (133113, 133114, 133116, 133117) AND run.state = 'completed' ) SELECT ranked.source_artifact_id, ranked.id, ranked.quality_state, LEFT(segment.source_text, 240) AS source_text FROM ranked LEFT JOIN text_segments segment ON segment.extraction_id = ranked.id WHERE ranked.preference = 1 ORDER BY ranked.source_artifact_id, segment.ordinal
5. (2.36ms; exec 2.33 + fetch 0.03; rows 0) SELECT individual.raw_club, individual.evidence_id, f.requested_url FROM sejm_individual_votes individual JOIN sejm_votes vote ON vote.object_id = individual.vote_id AND vote.current_revision_id = individual.vote_revision_id JOIN object_revisions revision ON revision.id = vote.current_revision_id JOIN evidence e ON e.id = individual.evidence_id JOIN fetches f ON f.id = e.fetch_id WHERE vote.term = 10 AND vote.sitting_number = 14 AND individual.mp_number = 145 AND LEFT(JSON_VALUE(revision.snapshot, '$.date'), 10) = '2024-06-27' AND individual.raw_club IS NOT NULL AND individual.raw_club <> '' ORDER BY vote.voting_number DESC